Uno spot tutto italiano per la giornata mondiale delle malattie rare

Il 28 febbraio 2013 e’ la Giornata delle Malattie Rare, evento che da’ voce ai circa 30 milioni di pazienti solo in Europa.

In tutto il mondo, le organizzazioni di pazienti di malattie rare uniranno le forze per coinvolgere l’opinione pubblica e i decisori politici su questo argomento.

Uno spot tutto italiano promuovera’ l’evento in tutto il mondo. La Giornata delle Malattie Rare e’ ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali e cade ogni anno l’ultimo giorno di febbraio.

Dal suo lancio, nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto progressivamente i Paesi dell’Unione Europea, gli Stati Uniti, fino ad arrivare ai 63 Paesi attuali, divenendo di fatto un momento mondiale di solidarieta’ e visibilita’ dei malati rari.

Lo slogan della Giornata del 2013 e’ “Malattie rare senza frontiere” perche’ si vuole puntare l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione. Lo slogan sottolinea la necessita’ di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti. Malattie Rare senza frontiere significa, infatti, sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarieta’ costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine.

La comunita’ dei malati rari deve sapere che non e’ sola ma puo’ contare su una rete che affronta problemi comuni. Esistono piu’ di 6.000 malattie rare che affliggono piu’ di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti. In Italia questo messaggio e’ doppiamente importante perche’, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestivita’ della diagnosi, l’accesso, la disponibilita’ e il livello di qualita’ dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le regioni.

Il video ufficiale della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2013, ispirato allo slogan e che accompagna lo spettatore in un viaggio magico che sostiene la necessita’ di una cooperazione internazionale nel campo delle malattie rare per trovare soluzioni e speranze, vede protagonista l’Italia. EURORDIS, infatti, ha affidato la realizzazione dello spot virale della Giornata a Carlo Hintermann, regista del docu-film su una malattia rara, la Xeroderma Pigmentosum: The Dark Side of the Sun, vincitore di numerosi premi.

Italiani anche gli attori protagonisti dello spot: Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN Onlus)e Simone Gaito (Associazione Parent Project onlus), oltre ad essere bravissimi attori, sono entrambi pazienti rari.

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