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di Maria Chiara Zilli
Paura, disagio, vergogna. L’epilessia, una delle malattie neurologiche più diffuse, è associata ad una matassa di emozioni molto difficile da dipanare. Si tratta di sentimenti forti, negativi, che spesso spingono i malati e tutte le persone che li circondano a nascondersi, a sottrarsi agli inquisitori occhi di una società che, quando non ha gli strumenti per comprendere, finisce per additare. D’altra parte il termine epilessia deriva dal verbo greco ‘[i]epilambanein[/i]’, che significa ‘[i]essere sopraffatti, essere colti di sorpresa[/i]’.
Ma quanto pesa l’epilessia in Abruzzo? «Sono oltre 15mila gli abruzzesi colpiti, con varie sintomatologie, da questa patologia. Bisogna tuttavia tenere in considerazione anche le famiglie di queste persone, che devono imparare a conoscere e gestire la malattia». A descrivere la fotografia abruzzese dell’incidenza dell’epilessia sono Paolo Aloisi, direttore dell’unità complessa di neurofisiologia dell’ospedale San Salvatore e Alfonso Marrelli, responsabile del centro Epilessie del nosocomio aquilano.
Il Centro Epilessie aquilano si configura come un’eccellenza a livello nazionale: recentemente la struttura ha infatti ottenuto, per la terza volta consecutiva, il riconoscimento formale da parte della Lice, la Lega italiana contro l’epilessia. Un titolo acquisito per la prima volta nel 2006 e sempre confermato nel corso degli anni. Al pieno riconoscimento da parte della comunità scientifica nazionale non sembra tuttavia corrispondere una capillare promozione a livello territoriale. «Abbiamo chiesto alla Regione Abruzzo il riconoscimento del Centro Epilessie come struttura di eccellenza regionale, ma non abbiamo mai ricevuto risposta», spiega Aloisi, sottolineando che le persone affette da questa patologia entrano in contatto con il Centro principalmente attraverso il passaparola. Un tam tam che funziona: «I nostri pazienti – spiega Marrelli – provengono non solo dall’Abruzzo, ma anche da Molise, Lazio, Marche e Puglia».
Nell’arco temporale 2010/2012 il Centro Epilessie aquilano ha effettuato quasi 2mila visite epilettologiche a pazienti ambulatoriali, 40 consulenze in sala rianimazione e 1700 consulenze epilettologiche interne all’ospedale San Salvatore, di cui 730 per pazienti di Pronto Soccorso. Il Centro assicura infatti un servizio di consulenza e diagnostica strumentale h24 a beneficio del Pronto Soccorso dell’ospedale aquilano. La struttura ha a disposizione una dotazione strumentale all’avanguardia, che permette, tra l’altro, di effettuare delle particolari registrazioni utili anche a livello didattico. «Grazie agli strumenti a disposizione del Centro – spiega Marrelli – siamo in grado di registrare, parallelamente e contemporaneamente, le reazioni del corpo e del cervello nel corso di una crisi epilettica».
Ma da cosa dipende questa patologia? «L’epilessia può manifestarsi in diverse forme – spiega Aloisi – alcune sono compatibili con una vita normale, altre sono di maggiore gravità. Questa malattia può essere legata a cause genetiche, ma anche a sofferenze fetali, malformazioni del cervello, malattie infettive del sistema nervoso, traumi cranici gravi, tumori celebrali, ictus, malformazione dei vasi celebrali o altre problematiche. I maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e nei giovani adulti e negli anziani». «L’epilessia – aggiunge Aloisi – viene considerata un tabù: le persone che ne sono affette spesso temono eventuali ritorsioni legate alla malattia e quindi cercano di tenerla nascosta; mentre gli individui che assistono ad una crisi epilettica tendono a reagire con paura».
La mancanza di conoscenze specifiche e la diffusione di numerosi ‘falsi miti’ sull’epilessia può ripercuotersi, negativamente, anche sulle operazioni di primo soccorso. «Se si assiste ad una crisi epilettica – sottolinea Marrelli – l’unica cosa da fare, oltre a contattare i medici, è girare la persona colpita su un lato per favorire la fuoriuscita della saliva ed evitare che quest’ultima finisca nei polmoni. Non è invece assolutamente opportuno tentare di aprire la bocca della persona colpita dalla crisi o inserire in quest’ultima oggetti o dita. Questi interventi infatti potrebbero provocare lesioni sia alla persona da soccorrere che al soccorritore». Conoscere l’epilessia consente dunque non solo di contribuire a distruggere la spirale di pregiudizio e discriminazione che attanaglia questa patologia, ma anche di evitare di commettere errori.