‘L’epilessia si può curare, il pregiudizio no’

di Maria Chiara Zilli

‘[i]E’ caduto a terra con la schiuma alla bocca ed è restato senza favella[/i]’. William Shakespeare sceglie queste parole per descrivere una delle malattie più stigmatizzate nel corso della storia: l’epilessia. Associata nel corso dei secoli a superstizioni e false credenze in molti casi solo sbiadite all’avanzare della scienza, questa malattia neurologica è stata duramente colpita anche dalla religione, che nei tempi oscuri del medioevo ne ha interpretato i sintomi addirittura come segnali della possessione demoniaca. Un drammatico falso mito al quale non sfuggì neanche Dante Alighieri, che nella Divina Commedia descrive un epilettico come ‘[i]Quei, che cade, e non sa como, per forza di demon, ch’a terra il tira. O d’altra oppilazion, che lega l’uomo[/i]’.

{{*ExtraImg_102041_ArtImgRight_300x179_}}Nel 2013 qualcuno crede ancora a descrizioni così fantasiose dell’epilessia? La pindarica correlazione tra questa patologia neurologia e l’universo paranormale può dirsi finalmente superata, ma altri pericolosi falsi miti purtroppo tendono a persistere.

«L’epilessia è ancora un tabù», spiega il direttore dell’unità complessa di neurofisiologia dell’ospedale aquilano San Salvatore, Paolo Aloisi, cercando di fare luce, insieme al suo collega Alfonso Marrelli, responsabile del Centro Epilessie del nosocomio, su una patologia così colpita da dicerie e falsi miti.

«Una crisi epilettica spesso genera paura – sottolinea Aloisi – Chi la subisce non ne ha consapevolezza, ma quando si ‘sveglia’ vede l’orrore dipinto sui volti di coloro che hanno assistito alla crisi e tende a sentirsi in colpa, oltre che ferito e stupito». Un meccanismo che solo la conoscenza della malattia può ribaltare. «In primo luogo – spiega Aloisi – esistono varie forme di epilessia e quella che si manifesta con scosse tonico-cocloniche e irrigidimento è solo una di queste. In molti casi l’epilessia si manifesta con una sintomatologia molto meno ‘apparisciente’. Un esempio sono le ‘assenze’ dei bambini».

«La diagnosi epilessia comprende situazioni diversissime – aggiunge Marrelli – per questo è fondamentale, in primo luogo, non lasciarsi condizionare da questa ‘etichetta’. Va inoltre sottolineato che crisi sporadiche e occasionali possono capitare a tutti in situazioni di stress particolari, come perdita del sonno e disidratazione. La malattia è data dalla frequenza delle crisi e dipende anche dalla causa di queste ultime».

{{*ExtraImg_102042_ArtImgLeft_300x174_}}«La gravità della malattia – spiega Aloisi – dipende proprio dalla frequenza delle crisi. Il nostro lavoro, soprattutto nelle forme di epilessia difficilmente trattabili, quelle farmaco resistenti, è rivolto principalmente ad evitare o a limitare il numero delle crisi. Tuttavia è importante sottolineare che, ad oggi, circa il 70% delle epilessie sono perfettamente curabili». Ma dall’epilessia si può guarire? «Una guarigione intesa come la scomparsa del focolaio epilettogeno probabilmente è difficile da raggiungere – spiega Marrelli – ma con i trattamenti si può ottenere un buon controllo della frequenza delle crisi».

Tra le dicerie associate all’epilessia c’è anche quella che la vede come sinonimo di patologia mentale o disturbo dell’intelligenza. «Questo non è affatto vero – precisa Aloisi – ed è dimostrato anche dal fatto che numerosi geni dell’umanità hanno sofferto di epilessia».

«Questa patologia – sottolinea Marrelli – spesso è compatibile con una vita perfettamente normale. Sebbene nell’ambito lavorativo spesso si verifichino delle discriminazioni, l’epilessia di per sé non impedisce lo svolgimento di un normale lavoro. Chiaramente molto dipende anche dalla tipologia di impiego: in alcune tipologie di lavoro l’insorgere di una crisi può comportare situazioni di pericolo sia per il paziente e per le persone che lo circondano, i rischi sono invece molto più contenuti se si svolge un’attività lavorativa di tipo sedentario».

{{*ExtraImg_102043_ArtImgRight_300x180_}}«Le donne epilettiche possono anche affrontare una gravidanza – precisa Aloisi- nel Centro Epilessie del San Salvatore, che quest’anno ha ottenuto per la terza volta consecutiva il riconoscimento formale da parte della Lega nazionale contro l’epilessia, da più di 20 anni ci occupiamo di seguire le donne epilettiche che aspettano un bambino. Un’opportunità che fino a qualche anno fa veniva negata da molti neurologi. Il Centro Epilessie collabora inoltre allo studio europeo Eurap che consiste nel monitoraggio delle donne con epilessia che assumono farmaci durante la gravidanza per valutare le scelte farmacologiche meno incidenti sul feto». «La probabilità di avere feti malformati nella normalità è dell’1-2% – sottolinea Aloisi – nel caso delle donne epilettiche che assumono un solo farmaco la percentuale sale di pochissimo: arriva al 3-4%. Invece nelle epilettiche che assumono più farmaci la percentuale sale fino al 7-8-10%. Si tratta comunque di percentuali considerate basse, tali da consentire il rischio di una gravidanza».

Ci sono delle attività che i malati di epilessia non possono proprio fare? «Noi vietiamo tassativamente solo due cose: l’alcol e la perdita di sonno protratta. Le altre controindicazioni vanno valutate caso per caso, perché dipendono dalla tipologia di epilessia e dalla gravità di quest’ultima».

{{*ExtraImg_102044_ArtImgLeft_300x180_}}I pazienti che soffrono di epilessia devono fare i conti non solo con i sintomi della patologia, ma anche con tutto ciò che essa comporta a livello sociale e la discriminazione è dolorosa almeno quanto la consapevolezza di essere affetti da questa malattia. Mentre la ricerca scientifica avanza con passi da gigante, lo stesso non si può dire dell’approccio che la società riserva a questa patologia. D’altra parte, come sottolineato in uno degli spot di sensibilizzazione promossi dalla Lega nazionale contro l’epilessia, ‘l’epilessia si può curare, il pregiudizio no’.

SPOT DI SENSIBILIZZAZIONE LICE