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Sclerodermia, malattia dimenticata. E’ una malattia autoimmune caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante e un paziente su due non vive oltre 10 anni dalla diagnosi, ma il Sistema Sanitario Nazionale vi presta poca attenzione e i fondi per la ricerca sono praticamente assenti. E’ la denuncia dei medici e dell’Associazione dei Pazienti (Apmar), alla vigilia della Giornata Mondiale dedicata a questa malattia, che si celebra sabato 29 giugno.
«In particolare – spiega Armando Gabrielli (Università Politecnica delle Marche) – colpendo il viso e le mani dei malati la sclerodermia ne cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi».
«Le attuali terapie – aggiunge lo specialista – impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che, in qualche modo, presentano delle affinità ma non esiste alcun farmaco indicato espressamente per la sclerodermia. Un passo avanti che attendiamo è l’approvazione dei nuovi Lea (livelli essenziali d’assistenza) con l’aggiornamento del decreto sulle malattie rare».
Alla sua origine «la ricerca scientifica – spiega Roberto Giacomelli, professore di Reumatologia all’università dell’Aquila – indica in un agente, non sappiamo se virus, batterio o sostanza tossica, la causa dell’iniziale danneggiamento dell’endotelio e dei vasi. Questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui manifestazione è la fibrosi dei tessuti, ovvero un’alterazione che determina la perdita di elasticità della cute esterna e degli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo difficile la vita alle persone che ne sono colpite».
«L’Apmar – ricorda la sua presidente, Antonella Celano – sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara (colpisce soprattutto donne e in Italia le pazienti sono 15-20 mila) e, in occasione della giornata mondiale, ha promosso, in alcune Regioni, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un esame capillaroscopico, utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi del circolo capillare».
Per informazioni il numero verde è 800 984 712.