0
‘Un aquilone per un bambino’ per non scordarsi di credere ancora nella possibilità di avere dei sogni. Famiglie Sma, associazione di genitori di bambini e adulti affetti da Sma, l’Atrofia Muscolare Spinale, propone una campagna di sensibilizzazione sui problemi che una malattia come questa comporta. La manifestazione sarà presente in oltre 100 piazze italiane per far capire che anche i bambini con la Sma possono far volare i loro desideri e la loro vita.
Anche la città dell’Aquila ha abbracciato l’idea: Famiglie Sma sarà presente sabato 5 e domenica 6 ottobre nella sede del centro commerciale ‘Globo Center’. Dal 23 settembre al 12 ottobre, inoltre, sarà possibile partecipare alla campagna sociale di Famiglie Sma inviando un Sma o chiamando da rete fissa il numero solidale 45501. Il numero solidale sarà attivo sino al 12 ottobre con lo scopo di raccogliere fondi per lo Sportello SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale.
L’evento punta principalmente a raccogliere fondi a favore della ricerca mirata a debellare questa rara malattia. Con una donazione minima di 7 euro, il pubblico potrà ricevere un aquilone e offrire il proprio contributo alla ricerca. La Sma è una malattia neuromuscolare che colpisce in età pediatrica e impedisce ai bambini che ne sono affetti di intraprendere attività base, quali gattonare, camminare, controllare i movimenti del collo e della testa. La ricerca sulla Sma è oggi, però, a un punto cruciale: è di questi giorni la notizia che la Food and Drug Administration ha approvato la sperimentazione clinica di una terapia genica sistemica (SMN via AAV9) e che, a partire dal 2014, si entrerà nella fase clinica umana.
Sempre dal 2014, l’Italia sarà coinvolta nella
sperimentazione clinica umana di un’altra importantissima ricerca americana, quella sulle applicazioni
dell’oligonucleotide antisenso per la cura della Sma, che ha mostrato di aumentare sopravvivenza e funzione
muscolare. Attualmente i principali Centri Specializzati che si occupano di SMA sono concentrati tra Roma, Milano, Genova e Torino. Lo sportello SMArt consisterà in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto nelle zone più distanti dai Centri Specializzati, e sarà composto da personale medico informato sulle modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e assistere le famiglie.
Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni
giorno affronta sfide sulle due ruote. L’elenco completo delle piazze è disponibile, inoltre, on-line sul sito dell’Associazione, www.famigliesma.org. Si dia la possibilità a tutti di vedersi avverare i propri sogni: il diritto alla vita è una conquista che va coltivata giorno per giorno, lottando assiduamente.