di Gioia Chiostri
Come vi sentireste se il passo che state compiendo, con energia viva, fosse destinato a poggiare sul vuoto? Se dopo aver inarcato il ginocchio verso l’alto, il tallone e la punta non trovassero altro terreno se non l’aria che si respira? L’esistenza del Centro ‘San Domenico’ di Avezzano, centro di riabilitazione disciplinato dall’ex articolo 26, che ha avuto negli anni il delicato compito, come una brava maestra, di ospitare ben 25 ragazzi ‘speciali’, volge al termine. Il 31 marzo prossimo, infatti, scadrà la seconda proroga ‘di vita’, stabilita il 26 febbraio scorso in Consiglio regionale.
Una struttura, quella marsicana, nata otto anni fa, che ha ospitato e ospita tutt’ora ragazzi bisognosi di assistenza puntuale e specifica, che, se verrà chiusa o considerata non idonea, non permetterà più ai suoi inquilini di completare il percorso riabilitativo. Ebbene, ora, i rumori di sottofondo sembrano cantare un solo ritornello: la fine di un’esistenza. O l'inizio di una nuova scalinata, innalzata solo ed esclusivamente per approdare al principio primo di qualsiasi uomo, la salute e la sua preservazione.
Ora che tutto tace, che la proroga si avvicina alla sua scadenza, cos’è che bolle nel sangue delle famiglie che col San Domenico hanno intessuto un rapporto e di fiducia e di professionalità? «Per ora le cose si sono andate abbastanza delineando. C’è stata la visita che abbiamo fatto alla Regione Abruzzo, durante la quale abbiamo incontrato il governatore Chiodi, che si è presentato in quell’occasione assieme al presidente della Asl 1, Silveri. Sono stati molto disponibili entrambi. L’appuntamento in realtà era con Chiodi, ma lui stesso si è preoccupato di chiamare il dirigente poiché, inutile girarci attorno, sono le due facce della stessa medaglia». Parla Luigi Martellone, il fratello di Valeria, una ragazza disabile che usufruisce da sempre dei servizi offerti dal Centro riabilitativo, a pochi giorni dalla presa di coscienza del punto interrogativo sullo stesso.
«Siamo andati in dieci in sede regionale – aggiunge - Chiodi già il giorno prima ci aveva fatto vedere una delibera della giunta regionale nella quale si stabiliva che tutti i ragazzi dovessero essere rivalutati ex novo. In realtà, a parer nostro, non serviva una delibera per stabilire ciò. Infatti esisteva già un decreto di Chiodi nel quale si stabiliva che i ragazzi dovessero essere valutati secondo una tale scheda S.Va.M.Di, che non è mai stata, assurdamente, usata nelle prime valutazioni attuate dalla Asl. Quando la Asl, infatti, ha fatto le valutazioni precedenti, cioè, non si è basata sulla scheda S.Va.M.Di, ma su una scheda Fim che non è richiamata da nessuna parte. Quindi hanno usato una scheda per un’altra e hanno valutato i ragazzi in solitario, senza nemmeno la presenza di persone che potessero parlare al posto loro, essendo, ci tengo a sottolinearlo, il 99% di questi ragazzi non autosufficienti e soprattutto non in grado di parlare. L’incongruenza di fondo, a mio avviso, però, è stata un’altra, e cioè che mentre, ad esempio, il distretto di Sulmona ha previsto che i ragazzi dovessero sì essere mandati in altre strutture ma che, non esistendo in zona queste strutture, si confermava la loro presenza nella struttura attuale, ad Avezzano ciò non è accaduto. Ad Avezzano, Centro San Domenico nello specifico, si sono previste per i pazienti le dimissioni, tout court».
Ad Avezzano non esistevano, come non esistono ancora, a detta di Luigi, altre strutture compatibili con i bisogni dei ragazzi, quindi, allora come oggi, la soluzione unica sembra identificarsi con le porte aperte del Centro. «Ciò che ci rispose la De Santis a fronte delle nostre lamentele, fu che se non vi fossero state altre soluzioni improvvise, la Regione, senza dubbio, avrebbe dato l’okay per una proroga». E così, in effetti, è stato. La cronaca non mente. «Ma non si ragiona così – ammette Luigi - non ci si può muovere come un elefante in una cristalleria pensando che chicchessia metta le pezze laddove occorrano. Le valutazioni sono state fatte in malo modo e soprattutto la Asl si è praticamente accasciata sulla Regione, pensando che dove non arrivasse lei, fosse comunque saltata fuori la badante. A casa mia, questo si chiama scarico di responsabilità».
Dove sono ora i ragazzi? «Adesso i ragazzi sono al San Domenico - risponde Luigi Martellone - e durante la settimana scorsa sono stati oggetto di rivalutazioni. Però sono state fatte in un altro modo: prima hanno parlato con un neurologo presente nel Centro, poi, nel mio caso, i medici della Asl hanno visto Valeria, hanno parlato con mia madre e successivamente è venuta un’assistente sociale del Comune a casa per un controllo ulteriore. Insomma, in una parola, tutto ciò è stato fatto secondo protocollo. Ora certo bisognerà vedere cosa ne uscirà fuori».
I responsi delle valutazioni sui ragazzi disabili, la Asl dovrà darli entro il 31 marzo. «Hanno avuto tre mesi per fare queste rivalutazioni dato che la proroga è stata data a gennaio, ma ovviamente ci si muove sempre all’ultimo momento. Il responso dovrà essere oggettivo anche perché, come ha detto lo stesso Chiodi in più di un’occasione, lui non può mettere in discussione le valutazioni dei medici. ‘Se un medico a me dice che il ragazzo deve andare in una determinata parte, io che non sono medico non posso rifiutare e rinnegare la valutazione’. Senza dubbio è la Asl stessa che dovrà emettere un responso obiettivo. La regione si comporterà di conseguenza. Ma con questo non voglio dire che la Regione non sia senza colpe, anzi: lì, chi è senza peccato scagli la prima pietra. La Asl dal canto suo si è mossa malissimo, mentre la Regione doveva avere sicuramente un maggior controllo su quello che stava accadendo».
Una cosa comunque è assodata, alla fine di questa brutta storia: il 31 uscirà il responso della Asl 1; i centri a quel punto dovranno forzatamente cambiare il loro setting in base alle nuove normative vigenti e lo stesso centro San Domenico verrà annoverato ad un dato setting. In base a queste ultime prese di posizione, poi, verranno collocati i pazienti. «I setting - spiega Luigi - sono in totale 9 (riabilitazione intensiva, riabilitazione estensiva, usap, rsa disabili, residenze protette disabili, residenze minorazioni plurisensoriali dell'età evolutiva, residenze disturbi comportamento e patologie neuropsichiatriche dell'età evolutiva, semiresidenze disabili, centro diurno per lo spettro autistico). Ad ognuno di questi setting, corrispondono determinate strutture specifiche. Sarebbe piacevole che il 31 non fosse di nuovo messo tutto in discussione. Valeria non può essere sempre una ‘precaria della cura’. Purtroppo è disabile e ha bisogno di attenzioni specifiche, questo è assodato. Mettere sempre in discussione tutto è deleterio per la salute e del paziente e delle famiglie che lo accudiscono. Anche l’ipotesi dei centri ricreativi non è proprio da prendere in considerazione poiché non fanno parte, per giunta, di alcun setting. Il centro ricreativo non è convenzionato con la Asl, inoltre».
Il decreto che stabilisce i setting per i centri di riabilitazione è il 52/2012 emanato a suo tempo dal commissario ad acta. Esistono più setting, fino ad ora disciplinati tutti dall’ex articolo 26: «in questo articolo, è vero, c’è stato buttato di tutto - aggiunge il ragazzo - e viene pagato tantissimo. Ossia, la Regione paga una cifra enorme per ogni giorno di riabilitazione sulla base dell’ex articolo 26, e sono d’accordo che questa non sia la soluzione migliore. Ben venga un riordino, ma dal riordino al buttare nel calderone persone senza che siano state visitate secondo le giuste norme da medici che si professano tali c’è un abisso».
Il futuro del San Domenico sembra avere dei cardini assodati, però. Anzitutto si sa per certo che entro il 31 marzo ci saranno i responsi. Verrà stabilito il setting adatto per ogni ragazzo e i centri attualmente esistenti devono decidere di quale setting occuparsi.
«Per il centro San Domenico la veste che più si avvicina è il centro semi residenziale per disabili – spiega Luigi – ma, le vite, le esistenze e le chiusure dei centri verranno stabilite dalla logica di mercato, essendo ormai un discorso privato. Però il mercato non è così istantaneo come i bisogni di questi ragazzi. Certo, l’importante è arrivare. Se adesso siamo arrivati è sicuramente grazie al concerto fra Asl e Regione e questo è un dato di fatto assolutamente positivo. Durante la prima proroga nessuno ha fatto niente, ahimè. È dal 10 marzo in poi che qualcosa è stato fatto e anche se ci si è mossi tardi, alla fine ci si è mossi, ed è questo che importa a me come alle altre famiglie che conosco. Come dico sempre a me stesso, se il tuo non muoverti va a danneggiare persone che non sanno tutelarsi da sole e che sono maggiormente esposte al mondo esterno, allora non è lecito. Spero che il non muoversi di enti che vivono sopra le nostre teste ma con le nostre tasche sia altrettanto preso nelle giuste considerazioni. La disabilità non è una piaga, è un aspetto della nostra società che va assolutamente regolamentato. Una società civile è fatta di differenza ed è bene che questa venga rispettata».
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