Stamina, contro il ‘mostro’ «bisogna rispettare le leggi»

«Se c’è ancora una legge in Italia, per noi le sentenze valgono, sia per Noemi che per i 200 che hanno ricevuto le ordinanze positive dai giudici e che sono in lista di attesa. Se anche le decisioni del giudice non vengono prese in considerazione, questi bambini da chi vengono difesi?».

A parlare è Andrea, il papà della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele, in provincia di Chieti, affetta da affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), che è stata ricevuta da Papa Francesco e che, lo scorso 11 dicembre, ha ottenuto il sì dei giudici dell’Aquila per l’accesso al metodo Stamina.

«In tutta questa storia – dice Andrea – si è perso il protagonista, il malato, il bambino, orfano di cura, che davanti a sé non ha altro che la morte».

«Se c’è un qualcosa che purtroppo non è stato validato scientificamente, perché purtroppo non c’è tempo, ma se c’è un qualcosa che può pur poco aiutare, migliorare, questi bambini – prosegue Andrea – non capisco perché il diritto alla libertà di scelta di un individuo venga così leso. Io sono uno dei milioni di papà in Italia e voglio dare una possibilità alla mia bambina. Io mi prendo le responsabilità. La verità è che questi bambini nessuno li ha mai visti».

Noemi il prossimo 31 maggio compirà due anni. Ha appena iniziato a farsi capire. «Ma sui movimenti il mostro avanza», dice il papà con la gola strozzata pensando anche alla ragazza di 21 anni morta oggi e che era in lista di attesa. «Potete capire come sta il mio stomaco a questa notizia».