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Non sono previsti fondi per la non autosufficienza e quelli destinati ai disabili gravissimi non sono stati ancora messi a bando: è la situazione che in Abruzzo si trovano ad affrontare i famigliari di molti malati, come Andrea, il papà di Noemi, la bimba di Guardiagrele di 23 mesi affetta da Sma1, Atrofia muscolare spinale, che ha ottenuto dai giudici il via libera all’accesso a Stamina.
Per assistere la figlia Andrea ha quasi consumato tutti i due anni di congedo straordinario retribuito al 100%, che gli spettano per l’intera vita lavorativa. Ora deve tornare al lavoro e pagare qualcuno in grado di seguire la piccola.
«A parte la difficoltà di trovare una figura professionalmente preparata ad assistere bimbi come Noemi – spiega Andrea Sciarretta – io avrei diritto a un assegno mensile fino a 1000 euro proveniente dai fondi Sla il cui 30% va a disabili gravissimi. Nel 2013 ho avuto 2000 euro per tutto l’ anno. Questi fondi a livello statale ci sono, ma a quanto mi risulta non sono stati ancora assegnati alla Regione Abruzzo che quindi non ha potuto pubblicare il bando relativo».
Sempre l’Abruzzo, fa sapere Andrea, «non dispone di fondi per la non autosufficienza, a differenza di altre Regioni come la Puglia che ha approvato apposita legge nel gennaio scorso».
Il papà di Noemi, che da mesi combatte perché la figlia possa accedere alle cure del contestato metodo Stamina – proprio ieri la Procura di Torino ha comunicato l’iscrizione nel registro degli indagati di 20 persone – si è rivolto alle Commissioni regionali Sanità e Bilancio per chiedere da una parte di sollecitare il Governo ad assegnare le risorse alla Regione affinché possa essere pubblicato il bando – che consente di dare alla famiglia con disabile un assegno tra i 500 e i 1100 euro, in base alla gravità della patologia, per retribuire il caregiver – ed eventualmente ad anticiparle con propri fondi; dall’altra di preparare un testo di legge, seguendo l’esempio della Puglia, che preveda i fondi per la non autosufficienza.
Andrea fa poi un esempio che riguarda il suo territorio: «Nel distretto di Guardiagrele, che comprende 7 Comuni, nel 2013 sono stati assegnati 86mila euro di cui 36mila per malati gravissimi, hanno fatto domanda 52 persone, quindi per poter rispondere a tutti non è stato possibile dare l’assegno previsto. In Abruzzo ci sono 35 casi di Sma1. In Puglia un malato come mia figlia percepisce 1100 euro mensili».