Malattie rare in Abruzzo, nuovo caso di disagio

3 settembre 2014 | 12:36
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Malattie rare in Abruzzo, nuovo caso di disagio

«Affetto da una malattia rara di natura degenerativa, potrebbe condurre una vita quasi normale grazie ad un farmaco facilmente reperibile ma troppo costoso per le sue finanze. È la storia di Luigino, 57 anni, residente a Pineto, manutentore di impianti in attesa di pensione, costretto a vivere lontano dalla sua famiglia e abbandonato completamente dalle istituzioni». La denuncia arriva dal consigliere regionale del M5S Riccardo Mercante, che ha avuto modo di raccogliere personalmente la triste testimonianza.

«Dietro espressa richiesta di aiuto – spiega Mercante – mi sono sentito in dovere di recarmi personalmente presso l’abitazione del signor Luigino per farmi carico della tragica condizione in cui versa. Luigino infatti, attualmente senza reddito, non ha la possibilità di sborsare gli 800 euro bisettimanali necessari all’acquisto del farmaco Fampyra 10 mg RP che gli consentirebbe la cura della propria patologia. In tali disperate circostanze Luigino mi ha manifestato l’intenzione di ricorrere ad un gesto estremo».

«Era il 25 marzo 2010 – sottolinea Mercante – quando con deliberazione del commissario ad acta, Gianni Chiodi, la Regione Abruzzo sospendeva l’erogazione gratuita di farmaci di fascia C in favore di soggetti affetti da malattie rare che non fossero già sottoposti a trattamento terapeutico. La successiva legge regionale 38/2010, pur prevedendo uno stanziamento annuale di 200.000 euro per Lea aggiuntivi, non ha mai trovato concreta applicazione essendo la Regione Abruzzo sottoposta a piano di rientro. Tutto questo ha comportato gravi difficoltà per i soggetti colpiti da malattie rare costretti a sborsare cifre considerevoli e a volte proibitive per l’acquisto di farmaci essenziali alla loro vita quotidiana».

«È vero – rileva Mercante – che dal 23 maggio scorso è in vigore un decreto commissariale che garantisce ai pazienti abruzzesi affetti da malattie rare l’erogazione gratuita, a carico del bilancio regionale, di farmaci off-label e farmaci di fascia C e C-bis. Pur tuttavia le inefficienze continuano, tanto che ad oggi a Luigino è negata la possibilità di curarsi. Sollecito pertanto il dirigente responsabile del distretto sanitario di Atri, che non cita nel diniego comunicato il 6 agosto 2014 al signor Luigino il decreto appena citato, affinché venga individuata in tempi brevissimi, una soluzione che possa consentire a Luigino e a tutti gli altri pazienti che si trovino nella stessa situazione di usufruire dei farmaci necessari a curare le varie patologie. Occorre fare in modo che il tanto sbandierato risanamento dei conti della sanità abruzzese non rimanga uno slogan da campagna elettorale, ma si traduca concretamente in un efficientamento delle strutture sanitarie e in un miglioramento dei servizi ai cittadini.

Non è possibile continuare ad assistere ad interminabili ore di fila al pronto soccorso, all’accorpamento o allo smantellamento indiscriminato nei vari presidi ospedalieri di reparti di fondamentale importanza, ad assunzioni spesso illegittime per “chiamata”, alla perdurante riduzione dei servizi di assistenza in favore della categorie svantaggiate e dei soggetti affetti da disabilità o malattie invalidanti».

«La Regione Abruzzo, ad oggi – aggiunge Mercante – è l’unica in Italia a non consentire l’erogazione gratuita di farmaci ai pazienti affetti da malattie rare. Il mio invito all’assessore regionale Silvio Paolucci, che da oggi ha una responsabilità in più, è quello di voler dare la giusta priorità alla risoluzione di tutte quelle problematiche che da troppo tempo affliggono la sanità abruzzese e di cui fanno le spese soprattutto i cittadini rispetto alle questioni, sia pur rilevanti, di carattere amministrativo e burocratico di cui si sta animatamente discutendo in questi giorni. Garantirò il massimo impegno affinché si possa trovare nel minor tempo possibile una soluzione che permetta a Luigino ed a quanti si trovino nelle sue stesse condizioni di condurre una vita normale. Non è giusto che, ancora una volta, le conseguenze delle inefficienze amministrative ricadano sulla pelle dei cittadini, soprattutto laddove in gioco ci sono la salute e la tutela dei diritti della persona».