Spettro Autistico, un marchio scarlatto
Immaginate un cervello che non conosce le abilità sociali; immaginatevelo in relazione con le altre persone; scoprirete una persona che non sa affrontare le situazioni e, soprattutto, gli imprevisti.
Oggi si celebra la XIII Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo – WAAD, World Autism Awareness Day – istituita dall’Assemblea Generale dell’ONU per richiamare una riflessione consapevole sulle persone con sindrome dello spettro autistico.
E’ sintomatico della condizione della nostra cultura sociale che la giornata mondiale dell’autismo sia al tempo stesso la giornata della “consapevolezza”. Il che implica una mancanza, una conoscenza distratta. Siamo tutti fintamente consapevoli, non lo siamo in realtà.
Sapete qual è la cosa che, a detta degli specialisti, può far soffrire di più un ragazzo nello spettro dell’autismo? La mancanza di un compromesso. Ho imparato da poco cosa significhi.
Nei rapporti interpersonali, che sia un’amicizia piuttosto che una relazione, si procede a percentuali più o meno stabili. Dare per ricevere e viceversa. In un modo quasi naturale, mosso da sentimenti, spontaneo. Il legame con una persona autistica, tanto nei bambini quanto negli adulti, segue le stesse regole. Il problema è che, spesso, la nostra parte di percentuale non supera lo zero. Avvicinarsi ad un ragazzo neuro diverso ci rende impacciati, incapaci, imbarazzati. Pigri. Provate ad immaginare il risvolto discriminatorio del mondo misero dei bulli. Si estromette per ignoranza chi porta i capelli a spazzola e mangia la frutta portata da casa, chi veste sottomarche e al calcio preferisce la danza, figuriamoci un ragazzo che non ha la risposta pronta.
Qualsiasi timidezza o educazione paga lo scotto di non tenere botta all’arroganza, e se per gli adulti l’aggressività è motivo di condanna, nel mondo dei bambini vince chi urla di più. E allora che fine fa la nostra parte di compromesso?
«Dobbiamo far passare il concetto per cui l’autismo rappresenta una diversità. – Afferma il dottor Giovanni Magoni, Psicologo, Psicologo Supervisore del Centro “La Casa di Michele L’Aquila” e Consigliere dell’Associazione Culturautismo Onlus – Non c’è inferiorità nell’essere differenti. Il mondo al seguito della stragrande maggioranza di persone neuro tipiche mette le persone autistiche nella condizione di sentirsi inadeguate. Hanno il totale controllo degli oggetti e ne conoscono alla perfezione il funzionamento, ma non sono preparati a gestire le variabili dei comportamenti umani. C’è rispetto e meticolosità nelle abitudini di vita e negli impegni lavorativi.
Una puntualità innata, una precisione e un’attenzione nei confronti dei procedimenti abitudinari difficilmente riscontrabili in soggetti con sviluppo tipico.» Qualità innate. I nostri comportamenti devono rispondere alla chiamata della consapevolezza.
Se c’è un muro da abbattere, al pari dell’ignoranza, è quello dell’allontanamento.
Lo spettro autistico include e racconta la diversità in ogni sua più piccola sfaccettatura.
Non esisterà mai una condizione uguale ad un’altra. E se esiste una riflessione comune sull’apparente disinteresse per le persone che li circondano, i ragazzi con autismo nutrono un profondo bisogno di stare con gli altri, che però necessita di essere appagato in maniera strutturata e condivisa.
E’ bene che tutti i bambini siano pronti a fare compromessi. Condividere una pizza, il compleanno, la merenda, la ricreazione. Il gelato d’estate, la passeggiata il sabato pomeriggio. Ed è importante che il primo messaggio di condivisione arrivi dalle famiglie, dai genitori, dalle istituzioni, dalla società. Proclamare sostegno non equivale, purtroppo, a metterlo in pratica.
Autismo, da vicino siamo meno diversi
Abbiamo bisogno di un’educazione concreta, che cominci dai più piccoli e non ammetta disparità, non di manifesti appesi sui muri con slogan e reclami, fini a se stessi come la maggior parte degli ammonimenti di condanna, di facile indifferenza.
Abbiamo bisogno di sensibilità ed umanità, per includere nel grande disegno della nostra vita tutti i ‘cervelli’, perché la sensibilità, la generosità e l’amore sono prerogative di ogni persona, anche di quelle con un cervello neuroatipico. Il processo di acquisizione di un concetto passa per vie diverse, ma arriva a destinazione ugualmente.
Autismo e Coronavirus
I giorni complicati del Coronavirus hanno allargato la macchia dell’isolamento. Solo pochi giorni fa la denuncia, da Bologna, dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), attraverso le parole della presidente Marialba Corona. “Il dramma dell’epidemia non cancella, purtroppo, la silenziosa epidemia che le nostre famiglie continuano ad affrontare da sempre, in perfetta solitudine”. Il nostro compromesso deve necessariamente passare dalla cultura. Deve nutrirsi di educazione. Dobbiamo imparare a conoscere le esigenze e le aspettative di chi vive con lo spettro dell’autismo e a rapportarci offrendo il nostro 50%.
«Ai ragazzi con spettro autistico lo stravolgimento delle nostre giornate va spiegato nei dettagli. – Dichiara Giovanni Magoni – Occorre ri-creare una routine giornaliera, fatta di attività piacevoli. E’ importante alternare fasi cognitive e fasi di gioco. E potrebbe essere interessante sfruttare questa nuova routine per rafforzare i legami familiari. In queste settimane un bambino che seguiamo, con spettro di livello 3, ha imparato a mangiare da solo. La vicinanza dei genitori, la pazienza data, anche, dal tempo a disposizione, ha fatto sì che finalmente si riuscisse a raggiungere un traguardo finora solo paventato. Servono tempo e metodo. E una forte cultura volta di inserimento.»
Autismo, accendete i vostri cuori di Blue!
Giovanni Mangoni e Rosario Sabelli con i ragazzi della Casa di Michele, anche quest’anno, aveva organizzato una cena per la giornata mondiale dell’Autismo. Come lo scorso anno, i ragazzi avrebbero cucinato con l’aiuto di alcuni chef ed avrebbero servito genitori ed amici presso il ristorante Patatina, messo a disposizione da Adolfo e Rodolfo. Peccato!
Riconoscere lo Spettro Autistico
«E’ complicato spesso giungere ad una diagnosi di autismo. L’accertamento passa dal concetto secondo il quale le caratteristiche tipiche di un neuro-atipico portano ad un interferimento importante nella vita quotidiana. – Ci spiega il dottor Magoni – Deve esistere quindi una compromissione indubbia. Qualora le caratteristiche fossero lievi e di scarsa rilevanza si potrebbe non essere in grado di riconoscere la diversità. Proprio a seconda della natura della compromissione è possibile distinguere tre livelli di autismo. In ognuno di questi casi interviene una forte componente genetica e al tempo stesso un fattore ambientale scatenante entro i primi 18-24 mesi di vita».
Nonostante siano passati più di 70 anni dall’individuazione delle caratteristiche tipiche dell’autismo, ancora oggi si fa fatica a disporre di certezze.
In questi giorni di isolamento sociale, per la pandemia da Coronavirus, abbiamo modo di vivere l’isolamento sociale che le persone con lo spettro autistico vivono per tutta la vita e NON PER LORO SCELTA! Rompiamo il muro dell’isolamento!
Autismo, la parola ai nostri ragazzi
Il video realizzato dai ragazzi della Casa di Michele: