Diagnosi di Autismo, e adesso?

La diagnosi di Autismo di un figlio comporta nei genitori, l’insorgere di una serie di sentimenti che vanno dalla negazione alla disperazione, passando per la rabbia e la frustrazione. Risulta difficile guardare in faccia la realtà, con le mille domande che tormentano madri e padri sul futuro e sul da farsi per affrontare la situazione. La prima reazione è di rabbia e di sconcerto, di paura e di frustrazione. Tuo figlio ha dei problemi, il tuo adorato piccolo cucciolo cela delle difficoltà dietro a quei silenzi… Come se non bastasse, alla diagnosi, arrivata magari a seguito di una segnalazione da parte di un’insegnante, seguono iter infiniti e giri immensi per cercare di capire cosa fare.

“La diagnosi arriva dopo mesi e mesi” afferma Veronica, mamma di un bimbo autistico, che si è resa disponibile a rilasciare una intervista esclusiva al Capoluogo. “Mentre i mesi passano, il bimbo da solo a scuola ha tutte le difficolta del caso. Infinite sono le telefonate, estenuanti le attese presso gli uffici competenti, per ottenere il riconoscimento del sostegno ed ore di assistenza a scuola e a casa. Non è facile capire quali siano gli aiuti disponibili per le famiglie e per i bambini in difficoltà – prosegue Veronica – e non tutti sanno insistere o combattere per ottenere ciò che spetta al bambino. La difficoltà più grande, per noi familiari, è decifrare i comportamenti e capire quali siano le potenzialità del bambino. Ci si deve formare e ci si deve sforzare di andare oltre uno strillo o un silenzio, per riconoscere quale sentimento celi. A scuola, ci vorrebbero insegnati competenti e formati con i metodi più aggiornati, come il metodo “aba”, altrimenti i bambini, nella maggior parte dei casi, non riescono neanche a stare in classe. Le assistenti e le insegnanti ci mettono buon cuore, ma l’autismo ha bisogno anche di tecnicismi per le crisi e per l’apprendimento”. E continua: “Occorre, secondo me, una buona comunicazione fra casa e scuola per coordinarsi con le terapie. Si brancola nel buio perché non si sa quali terapie seguire, e l’ABA non è offerto a tutti, anzi”.

L’analisi del comportamento (ABA) finalizzata al raggiungimento delle autonomie e la gestione di ‘comportamenti problema’ è da anni presente in Italia con successi misurabili e verificabili. “Mio figlio, con il sistema sanitario pubblico, può avere gratuitamente logopedista e psicomotricista, ma per ottenerli abbiamo dovuto lottare. Non dovrebbe essere così difficile ottenere dei sussidi operativi e comportamentali. L’indennità economica, invece, riconosciuta dall’INPS è di circa 280€ al mese, nei soli mesi della scuola, ma non in estate. Chi è povero e non colto che deve fare? Se non sa a chi chiedere? Ci barcameniamo per i nostri figli col dolore nel cuore per la loro condizione e per la stanchezza che abbiamo. Col timore che a scuola possa creare problemi, avere crisi. Io personalmente ho l’incubo del telefono, che possano chiamare dalla scuola e dirmi che mio figlio ha avuto problemi. Ho una psicologa che mi segue, è necessario. Chi non riesce ad averla, deve crepare? Diritti per tutti, ecco cosa chiedo”.

Quindi cosa fare? Il ritardo nel linguaggio, che spesso accompagna questa condizione, rende il bambino frustrato, il raggiungimento delle autonomie sembra una chimera.  In questo anno di isolamento e pandemia tutte queste difficoltà si sono amplificate e l’anno scolastico che sta per chiudersi ha messo duramente alla prova ragazzi e famiglie. “In estate è ancora più complicato” racconta Claudia, mamma di una bambina affetta da Spettro dell’Autismo grave, non verbale, e con tutti i ‘comportamenti problema’ comuni a questa condizione. “Come se un anno di scuola a singhiozzo non avesse già intaccato la situazione. La ricerca di centri estivi, di assistenti diventa complicata”.

Quali sono le soluzioni per situazioni come queste, che troppo spesso non trovano sbocchi? È necessario snellire il percorso di diagnosi e immediatamente avere chiara la strada da intraprendere, con terapie adatte e persone competenti. L’autismo può essere trattato con enormi risultati dall’ABA, che in Italia ha faticato a prendere piede. Il problema attuale è che ad oggi le terapie sono estremamente dispendiose e pochissimi sono i terapisti in grado di lavorare, la questione riguarda la necessità che tali strumenti, fondamentali in ambito delle autonomie e dello sviluppo del linguaggio, possano essere gratuite per ogni famiglia e che i genitori possano avere la certezza che i propri figli avranno un futuro anche al di fuori della scuola e dopo di loro.