Il 15 maggio è la giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi: la sindrome di Sanfilippo, malattia genetica estremamente rara, è una mucopolisaccaridosi di tipo 3.
I primi sintomi compaiono tra i 2 e i 4 anni di vita: verso i 10 anni si ha in genere la perdita delle capacità motorie e problemi di comunicazione. Ecco perchè quella dei bambini affetti da questa sindrome e dai loro familiari è una lotta contro il tempo: perché tra la diagnosi, terribile e impietosa, e la fine, c’è una vita in mezzo. Una vita piena, che i bambini possono vivere con gioia e consapevolezza, se accompagnati nella maniera giusta da chi sta loro accanto.
E sono proprio loro – genitori, amici, compagni di classe, insegnanti, tate – che hanno deciso di raccontare cosa significhi essere un Sanfilippo Fighter: sì, perchè i bambini che sono affetti da questa malattia, ma anche chi sta loro intorno, sono dei guerrieri, dei combattenti che vivono… “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”.
È questo il titolo che la comunità dei Sanfilippo Fighters ha voluto dare a un libro nato in questi ultimi mesi e della cui prossima pubblicazione è stata data notizia proprio in questa giornata.
“Nel libro, parleremo della sindrome di Sanfilippo attraverso le voci di chi la affronta ogni giorno con amore e coraggio” si legge nel post Facebook del profilo dell’associazione.
Nato da una idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, è un libro che ha visto riunire, in maniera volontaria e spontanea, le competenze e le capacità di tante persone e, anche, di tanti abruzzesi: dalla nostra caporedattrice Eleonora Falci, che ha collaborato all’editing e alla revisione dei testi, all’illustratrice Federica Di Stefano che ha curato l’immagine di copertina. Dalla casa editrice teramana Ricerche&Redazioni di Giacinto Damiani al celebre comico peligno Gabriele Cirilli. Tutti insieme con un solo obiettivo: raccogliere fondi per sostenere le attività dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv.
Katia Moletta, presidente dell’associazione, ci aveva raccontato qualche mese fa in una lunga intervista cosa fanno i Fighters per aiutare e sostenere la ricerca: l’articolo a firma di Eleonora Falci sarà, peraltro, insignito di una menzione speciale nel corso del prossimo premio nazionale di giornalismo Angelo Maria Palmieri.
Fra le iniziative alle quali l’associazione ha aderito c’è anche un progetto di ricerca targato Telethon: “Si chiama Spring Seed Grant 2021: grazie a questo progetto i ricercatori cercheranno di apportare nuova conoscenza il cui contributo sia significativo per la miglior comprensione della malattia e per l’individuazione di approcci terapeutici. Il bando prevede un progetto annuale che abbia un costo di 50mila euro che l’associazione dovrà raccogliere per poter contribuire a questa importante ricerca”.
Unico scopo: aiutare la ricerca ad essere più veloce del tempo che scorre per i bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo. Una lotta contro il tempo che vogliamo combattere insieme ai Sanfilippo Fighters.