Un giorno alla volta, un’ora alla volta: presentato a L’Aquila il libro per sostenere i Sanfilippo Fighters
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Presentato all’Aquila “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”, il libro dei Sanfilippo Fighters: un volume che ha molto a che vedere con l’Abruzzo, e nato per aiutare la ricerca… perchè ognuno può fare la propria parte.
Due ore intense, di emozioni, musica, letture, sorrisi e lacrime. I guerrieri Sanfilippo – i Sanfilippo Fighters, questo il nome della loro associazione nata nel 2017 – sono sbarcati ieri a L’Aquila con il loro carico di vita, di entusiasmo, di voglia di fare.
L’occasione è stata quella della presentazione del libro “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”: un volume nato dalla vulcanica mente di Daniele Di Benedetto, referente Sanfilippo per l’Abruzzo, e Marianna Bruno, sua omologa per la Campania. Ma è un libro che si è sviluppato, più ampiamente, grazie ad un lavoro di squadra molto abruzzese, che ha visto coinvolti la casa editrice di Teramo Ricerche e Redazioni, Eleonora Falci all’editing, Federica Di Stefano per l’immagine di copertina. E ancora, nel corso della presentazione di ieri, il gruppo di Ripa Teatina “Gli Ottoni di Claudio” e la compagnia teatrale della Contessa che hanno arricchito la serata con musica e con la lettura di alcuni dei brani inclusi nella pubblicazione. Proprio a testimonianza che, quando si parla di ricerca, ognuno può fare la propria parte.
“Un giorno alla volta, un’ora alla volta” è un libro che racchiude le storie di chi, ogni giorno, si confronta con la sindrome di Sanfilippo e lo fa come se ogni singolo istante, come se ogni ora dovesse essere vissuta al massimo. Sì, perchè la mucopolisaccaridosi di tipo III – il nome scientifico della sindrome di Sanfilippo – è una malattia rara che colpisce i bambini e che toglie loro anni di vita in pochissimo tempo. È il tempo il nemico principale dei guerrieri Sanfilippo . E allora l’unica cosa che genitori, parenti, amici di questi guerrieri possono fare è: aiutare la ricerca, per fare in modo che il piccolo germoglio che sta crescendo in questi mesi, innaffiato dallo studio dei ricercatori, possa ben presto diventare una cura per una malattia che al momento non ne ha.
15 euro il costo del libro, i cui proventi andranno tutti all’associazione per finanziarne le attività. “Il nostro progetto è stato scelto da Telethon” spiega dal palco Katia Moletta, veneta, presidente dell’associazione. “Sono due in totale i progetti di ricerca. Uno finanziato dalla nostra associazione ed uno finanziato, appunto, da Fondazione Telethon. Tra i progetti che hanno ottenuto il finanziamento, quello coordinato da Alessandro Fraldi, del CEINGE Biotecnologie Avanzate di Napoli, sulla sindrome di Sanfilippo (o mucopolisaccaridosi di tipo 3), avrà come obiettivo approfondire i meccanismi alla base della degenerazione del tessuto nervoso tipica della patologia”. Una grande soddisfazione per Katia e tutti i fighters: “Evidentemente abbiamo suscitato curiosità, tanto da spingere a investire sulla ricerca per questa malattia. A fine anno vedremo se la ricerca avrà fatto progressi e in che senso, per poi valutare come procedere”.
Un progetto di cui Katia aveva già parlato nel corso di una intervista proprio al Capoluogo, in un articolo premiato poche settimane fa nell’ambito del premio nazionale sul sociale Angelo Maria Palmieri.
Un libro rivolto non solo a chi vuole sostenere la ricerca, ma anche al mondo medico scientifico: sono tante le testimonianze di genitori, parenti che hanno dovuto girare per ospedali e consultare diversi professionisti alla ricerca di una diagnosi. È il caso di Marianna Bruno, coordinatrice dell’associazione per la Campania: “La diagnosi di Valeria è arrivata piuttosto tardi perchè nonostante esami genetici, nonostante visite specialistiche, non riuscivamo a venirne a capo. E la tempestività nella diagnosi è fondamentale per questi bambini visto che spesso, superata una certa età, i bimbi non vengono più accettati nelle sperimentazioni. Un giorno un medico di un altro ospedale, nel quale eravamo andati per altri motivi, ha visto la mia bimba e mi ha parlato di sindrome di Sanfilippo“.
Ma anche le imprese possono fare la propria parte: nel corso della serata è stata infatti ringraziata pubblicamente l’azienda Rino Tullis di Cittadella, che oltre a contribuire fattivamente alla ricerca e alle attività dei Sanfilippo, si preoccupa anche di sensibilizzare le aziende con le quali collabora. Un passaparola fondamentale e che motiva ancora di più. Ecco perchè è stata anche importante la partecipazione al progetto, con un piccolo brano ed un video, del popolare comico sulmonese Gabriele Cirilli, che ha prestato il suo volto ad un messaggio importante.
Far conoscere, dare visibilità, dare voce a chi di voce non ne ha, o amplificarla: anche condividendo il dolore. È il caso di Ylenia, splendida mamma di Christian, affetto da sindrome di Sanfilippo, venuto a mancare quando ancora non aveva compiuto 12 anni. Il suo racconto è nel libro ed è uno di quelli di cui è stata data lettura nel corso della presentazione. Perchè anche condividere il dolore può aiutare a sperare nel futuro: un futuro in cui la ricerca avrà trovato una cura per questa malattia.
