Sanfilippo Fighters, le voci dei papà “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”

Si è concluso a Sala Consilina, in Campania, il tour di presentazione di “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”, il libro dedicato a sostenere la lotta dei Sanfilippo Fighters. Una battaglia contro il tempo per trovare una cura alla sindrome di Sanfilippo, la Mucopolisaccaridosi di tipo III.

Il “battesimo” del libro, da poco dato alle stampe, avvenne in una data zero lo scorso giugno all’Aquila, con l’Auditorium del Parco pieno.
Stavolta, a portare la testimonianza delle tante famiglie Sanfilippo coinvolte in questo progetto di sensibilizzazione, Marianna Bruno, referente dell’associazione per la Campania, Daniele Di Benedetto, omologo per l’Abruzzo, ed Erika Manzo, mamma di Michele, bimbo Sanfilippo.
Una presentazione emozionata e partecipata, come tutte quelle che si sono tenute in queste settimane: dall’Abruzzo alla Campania, passando per il Veneto, la Sardegna, la Lombardia e per poi tornare in Campania, sono state molte le persone che si sono incuriosite, interessate, anche commosse nel sentire i racconti di chi tutti i giorni affronta questa malattia. Storie di famiglie, di amici, di bambini che sanno che il tempo è l’unico nemico che rema contro di loro: e proprio per questo è tanto più importante sostenere la ricerca, facendo ognuno la propria parte.

Ma a rendere ancora più prezioso l’incontro dello scorso fine settimana è stata la possibilità di ascoltare le parole dei papà Sanfilippo.
Tante volte nell’ombra, molte volte in secondo piano rispetto alle loro compagne, i papà spesso vivono, sostengono, aiutano nel buio. Ma ci sono, eccome.
Un esempio su tutti, quello di Angelo Cardillo, compagno di Erika Manzo, al quale Daniele Di Benedetto ha chiesto di raccontare la propria scelta. Una scelta non facile, volta ad affrontare la malattia di Michele insieme a Erika: al suo fianco, con il coraggio che solo l’amore può dare. La scelta di diventare, anche lui, uno dei Sanfilippo Fighters.
Ognuno può fare la propria parte, dicevamo.
Sul sito dei Sanfilippo Fighters e anche sui canali social è possibile scoprire come aiutare la ricerca. Con l’acquisto del libro – edito da una casa editrice abruzzese, la Ricerche e Redazioni, e che vede la partecipazione dell’illustratrice Federica Di Stefano e della giornalista del Capoluogo Eleonora Falci – o di gadget: o ancora, con donazioni. Di modi ce ne sono tanti: il tempo non si può fermare, ma si può vivere un giorno alla volta, un’ora alla volta, in attesa che la ricerca compia passi significativi avanti.