Sindrome di Sanfilippo, aiutiamo la ricerca: la maglia de L’Aquila 1927 all’asta

Fare squadra per raggiungere la vittoria, quella per la vita.
L’Aquila 1927 scende in campo per la ricerca: in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo, all’asta la maglia celebrativa di capitan Brunetti. Il ricavato sarà devoluto alla ricerca per una malattia, ad oggi, senza una cura e ancora poco conosciuta.

Sindrome di Sanfilippo, la ricerca in cammino per trovare una cura.
La solidarietà che nasce dall’amore per lo sport, quello di casa propria, e che segue l’esempio lanciato a Catania.
Da Catania a L’Aquila, precisamente al terreno di gioco dello stadio Gran Sasso d’Italia: qui la piccola Ginevra, combattente Sanfilippo, è scesa in campo questo fine settimana, indossando la maglia rossoblù. A lei, nel corso di un appuntamento importantissimo per la società de L’Aquila 1927 – quello del 95ennale dalla fondazione della squadra aquilana – Capitan Brunetti ha donato la maglia celebrativa della partita, da mettere all’asta per promuovere e sostenere la ricerca.
Come successo qualche giorno prima anche a Catania, dove era stata Gaia a ricevere la maglia di Capitan Lodi.
Un gara di solidarietà, questa, in cui non ci sono vinti ma solo vincitori, accompagnata dalla speranza che – con l’aiuto di tutti – la ricerca possa arrivare lontano, per dare speranza e sostegno ai Sanfilippo Fighters e alle loro famiglie.
Anche L’Aquila 1927, allora, si impegna nell’azione di sensibilizzazione dell’opinione pubblica: diffondere la conoscenza della malattia può aiutare e può allargare la platea dei donatori, affinché le risorse per la ricerca siano sempre più numerose. Un’iniziativa che coinvolge la società sportiva aquilana el’associazione Sanfilippo Fighters, costituita dai familiari e dagli amici dei bambini affetti dalla Sindrome.

La mucopolisaccaridosi di tipo III, più conosciuta, appunto, come Sindrome di Sanfilippo, è una rara malattia neurodegenerativa che colpisce i bambini. Ad oggi, purtroppo, non esiste una cura per la malattia e l’aspettativa di vita non va oltre l’adolescenza. Proprio quell’adolescenza che dovrebbe essere ricca di calci ad un pallone, di partite tra amici, di un tifo sfegatato vissuto allo stadio, diventa per i Sanfilippo Fighters solo il 90esimo minuto di una partita molto combattuta. Esiste però un modo per lottare: la ricerca, per la quale ognuno può fare la propria parte.
Come L’Aquila 1927 che ha scelto un gesto semplice ma potente, che punta sulla solidarietà e sul grande cuore dei tifosi aquilani
(e non solo:) perché ognuno può aiutare i Sanfilippo Fighters a segnare quel gol che può cambiare la partita.
Fino a domenica prossima, potete fare un’offerta per la maglia sull’asta ufficiale al link: https://www.ebay.it/itm/394335193546

“Ringraziamo la Società L’aquila Calcio per averci dato questa opportunità. Dirigenti e calciatori si sono presi cura di Ginevra come se fosse loro figlia: possiamo assicurarvi che, purtroppo, non è scontato. Vederla felice, per tutta la durata dell’evento, ci ha riempito di gioia”, ci hanno spiegato i genitori di Ginevra, Daniele ed Elisa.

Sensibilizzazione: indossiamo qualcosa di viola

Intanto la sfida è lanciata per il World Sanfilippo Awareness Day. 
Quanto più precoce è la diagnosi, tanto più velocemente i pazienti e gli operatori sanitari possono cercare servizi di supporto e, se lo si desidera, accedere a studi clinici. Quest’anno, l’appello lanciato dall’associazione Sanfilippo Fighters, invita quanti vorranno partecipare alla sfida virale “Vestiti di Viola”:la sfida prevede che i partecipanti pubblichino sui social media una foto personale o del loro bambino indossando qualcosa di Viola, con l’obiettivo di dare visibilità alla giornata e alla Sindrome di Sanfilippo.
È il tempo il nemico principale dei guerrieri Sanfilippo. E allora l’unica cosa che genitori, parenti, amici di questi guerrieri possono fare è aiutare la ricerca, per fare in modo che il piccolo germoglio che sta crescendo in questi mesi, innaffiato dallo studio dei ricercatori, possa ben presto diventare una cura per una malattia che al momento non ne ha.
Indossa qualcosa di Viola per promuovere consapevolezza sulla malattia. Fallo anche tu!