Una maglia per aiutare la ricerca: c’è anche la maglietta della solidarietà dei Sanfilippo Fighters autografata da Fiorello, all’asta per raccogliere fondi per la ricerca.
Nei giorni scorsi, il referente abruzzese dei SanFilippo Fighters, Daniele Di Benedetto ha inviato una mail indirizzata al noto showman Fiorello, il quale in pochissimi giorni ha risposto inviando una maglia Viva Rai2 da lui autografata, da mettere all’asta per raccogliere fondi per la ricerca.
L’associazione Sanfilippo Fighters è composta da familiari e amici dei bambini affetti dalla mucopolisaccaridosi di tipo III, anche conosciuta come “Sindrome di Sanfilippo”, una rara malattia neurodegenerativa che colpisce i bambini. I bambini nascono apparentemente sani, e solitamente intorno ai 3 anni iniziano a manifestare i primi sintomi della malattia. Manca loro l’enzima che ha il compito di degradare una molecola di zucchero chiamata ‘eparan solfato’. Queste molecole si accumulano e danneggiano il cervello, creando una forma di demenza infantile. I bimbi perdono così le abilità acquisite e iniziano a sviluppare problemi (iperattività, difficoltà cognitive e del parlare, problemi cardiaci e perdita di mobilità). Spesso non arrivano all’età adulta. Per la sindrome di Sanfilippo, ad oggi, non esiste una cura e l’aspettativa di vita non va oltre l’adolescenza. Esiste però un modo per lottare: la ricerca, per la quale ognuno può fare la propria parte.
Appena ricevuta la maglia, i Sanfilippo Fighters sparsi per l’Italia hanno realizzato un video di ringraziamento per Fiorello. Il video inizia con papà Daniele che apre, insieme a sua figlia Ginevra, il pacco spedito da Fiorello e la piccola Giorgia che prova a dire “ciao”: poi ci sono Dylan con suo fratello Bruno, ormai sdraiato nel suo lettino con un respiratore che lo tiene in vita, la piccola Ida, Samuele con la sorellina Gaia (bimba sanfilippo “non verbale”, ovvero che ha perso l’uso della parola). Stessa cosa per Francesco, che partecipa al video con la sua mamma ed i fratelli, Martina e Matteo.
“Anche altre due mamme nel video: mamma Claudia all’inizio e mamma Ylenia alla fine. Entrambe hanno perso il loro bambino ma, nonostante ciò, fanno parte ancora dell’Associazione e si battono per trovare una cura, esempio di forza ineguagliabile per tutti noi” afferma Daniele.
La maglia è stata messa all’asta su ebay, nel profilo dell’associazione. A questo link è possibile partecipare all’asta benefica.
A questo link invece, il video di ringraziamento.
Sanfilippo Fighters, una pallina della solidarietà sull’albero di Natale in Piazza Duomo
