Cosa succede nella mente, nel cuore di un genitore quando si riceve per il proprio figlio una diagnosi di una malattia rara come quella della sindrome di Sanfilippo (mucopolisaccaridosi di tipo III)? Tanto. E come si vive dopo averla ricevuta?
Quando arriva una diagnosi di una malattia rara, l’impatto sulla vita dei pazienti e sui loro familiari è fortissimo e non univoco. Ognuno lo vive alla sua maniera: dalla disperazione alla accettazione, dalla condivisione del dolore alla speranza. La giornata mondiale delle malattie rare cade l’ultimo giorno di febbraio: in particolare, il 29 febbraio, il giorno “raro” per eccellenza. È una giornata nata per sensibilizzare l ‘opinione pubblica sull’importanza della ricerca ma anche per aiutare le famiglie che si ritrovano, da un giorno all’altro, in una tempesta nella quale spesso non sanno nemmeno come orientarsi. Un appuntamento che coinvolge enti locali, nazionali e internazionali, la comunità scientifica dei ricercatori, i professionisti della salute, gli operatori sociosanitari, le associazioni di pazienti e, in generale, tutti i cittadini del mondo per raccogliere fondi per la ricerca, offrire assistenza, terapie e cure sempre più valide ed efficaci.
Ma se è pur vero che, spesso, in prima fila, accanto ai bambini si vedono le mamme, i papà non stanno a guardare. Anzi. È così che nasce la campagna di comunicazione dei Sanfilippo Fighters, associazione che riunisce, in Italia, le famiglie con bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo. E solo le parole dei papà riescono a restituire, in parte, la complessità di essere… rari.
Giornata mondiale malattie rare, la voce dei papà Sanfilippo
Alessio è il papà di Francesco. Mucopolisaccaridosi IIIA: “La dottoressa mi disse: suo figlio ha una malattia tosta, purtroppo è degenerativa. La prima reazione è stata piangere”.
Salvatore è il papà di Daniele. Ha mollato tutto, il supermercato che gestiva, il lavoro, per stare accanto al figlio e alla moglie: “Non scappate: non siamo tutti uguali ma ce la possiamo fare”.
Andrea è papà di Matteo e Martina. “Sono due bambini felici, allegri. La cosa che più mi addolora è che non potranno avere una vita normale, non finiranno mai le scuole. Ma mi addolora soprattutto sapere che non posso dare niente per loro: non c’è una cura ma non posso dar loro pezzi di ricambio. Sarei disposto a dare me stesso, parti del mio corpo per loro, ma non funzionerebbe”.
Fabrizio, papà di Valeria. “Abbiamo scoperto la malattia in maniera casuale, con una visita banale. Era mucopolisaccaridosi”.
Cristiano è il papà di Gaia. “Tanti si lamentano perchè i loro figli sono monelli: io speravo di vedere mia figlia monella, uscire con un ragazzino, un giorno sposarsi. Questo piacere non l’avrò mai. Oggi viviamo la vita alla giornata: vivo la vita ad oggi e mi godo mia figlia giorno per giorno ,ora dopo ora”.
Tante le storie raccolte dall’associazione e che verranno pubblicate sulle pagine Social dei Sanfilippo Fighters, a cadenza settimanale, fino al giorno della festa del papà, 19 marzo.
“Il progetto editoriale #PapàRari nasce dal desiderio di scardinare pregiudizi” sottolinea Nadia Stanzani, responsabile Social dell’Associazione Sanfilippo Fighters. “Soprattutto quello che vede i papà meno presenti nella vita dei figli e, nel caso di figli con malattie rare, meno coinvolti. Dando voce ai papà e alle loro emozioni, questa rubrica offre un punto di osservazione sincero sulle famiglie rare: papà coraggiosi, emozionati, impauriti… umani. È una bella soddisfazione essere riuscita a portare sui canali social, oggi spesso occupati da contenuti frivoli e immagini costruite, qualcosa di genuino, delicato e mi auguro d’ispirazione per tante altre famiglie!”
Parola chiave, condivisione. E ascolto. “Le famiglie sono disorientate quando ricevono la diagnosi, non sanno cosa fare. Sono terrorizzate” Così al Capoluogo Katia Moletta, presidente dell’associazione. Ogni volta che mi contatta una famiglia, è come riavere la prima diagnosi, come riviverla. A volte vorrei non sapere, non conoscere la famiglia: significherebbe che non ci sono altri bambini affetti da Sanfilippo. Ci siamo riuniti per farci del bene, indipendentemente poi da quello che riusciremo ad ottenere a livello di trattamento. Le famiglie affrante trovano conforto anche nei semplici messaggi WhatsApp che ci mandiamo sul gruppo. Lo scambio di esperienze fra genitori, medici e ricercatori è fondamentale.”
C’è tanto da fare e ognuno, come ci piace spesso sottolineare dalle pagine del Capoluogo, può fare la propria parte. L’Associazione Sanfilippo Fighter ha girato, nel 2022, un cortometraggio che ha vinto il Premio Speciale USR-ASSOCIAZIONI UNIAMO, nell’ambito del festival “Uno Sguardo Raro – Rare Disease International Film Festival 2022″. Video, peraltro, inserito all’interno delle pagine web e social del Comune dell’Aquila con la volontà di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni e i diritti dei malati rari.
Ma per promuovere la ricerca e la raccolta fondi,si può destinare ad esempio il 5 per mille.
O acquistare il libro con le storie delle famiglie Sanfilippo, “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”. E ancora i gadget, o, semplicemente, parlandone e facendo conoscere il valore e l’importanza della ricerca.
