Sindrome di Sanfilippo, il Lazio Club L’Aquila dona ai Sanfilippo Fighters il ricavato della raccolta fondi: lo scorso 22 aprile, in occasione della partita Lazio – Torino, erano scese in campo Ginevra e Valeria, due bimbe affette da sindrome di Sanfilippo.
Una iniziativa, questa, volta a far conoscere la sindrome di Sanfilippo, malattia genetica rara che colpisce i bambini, caratterizzata da ritardo motorio e cognitivo, neurodegenerazione, disturbi del comportamento. L’unica speranza è la ricerca e l’associazione “Sanfilippo Fighters”, composta da parenti e amici dei bimbi Sanfilippo, porta avanti quotidianamente iniziative di sensibilizzazione, fra le quali anche quelle che, in questi mesi, hanno visto scendere in campo i bimbi Sanfilippo negli stadi di tutta Italia, in tutte le categorie.
Il testimone della solidarietà è passato, stavolta, nelle mani del direttivo del Lazio Club aquilano, guidato da Enrico Lalli, che si è mosso per far sì che Ginevra e Valeria accompagnassero le due squadre all’ingresso in campo, organizzando insieme al Lazio Club di Teramo e Cesaproba un pulman per seguire la squadra.
L’intero ricavato delle prenotazioni del pullman, e non solo, è stato devoluto all’associazione dei “Sanfilippo Fighters”, per un totale di mille euro.
L’Associazione Sanfilippo Fighters, desidera ringraziare Enrico, in qualità di Presidente del Lazio Club L’Aquila e ringraziare tutti soci per il prezioso gesto di fiducia e di speranza.
“Avete preso a cuore la nostra causa e ti sei impegnato per far scendere in campo Valeria e Ginevra allo stadio Olimpico in occasione di Lazio – Torino.
Per noi è stato un regalo grandissimo!
Grazie a Voi, abbiamo avuto la possibilità di far conoscere la Sindrome di Sanfilippo e la nostra associazione: questo ci aiuterà a finanziare la ricerca e a sostenere le famiglie con i progetti in corso.
La Sindrome di Sanfilippo non ha una cura, ma noi non ci arrendiamo e combattiamo perché tutti i nostri bimbi possano vivere a pieno la propria vita.
Come veri sportivi, avete scelto di combattere insieme a noi: non potevamo avere compagni migliori!”
Grazie di cuore!
A nome di tutti i Sanfilippo Fighters
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