Autismo, Paolo Federico risponde alle otto domande di Dario Verzulli.
“Da ex commissario dell’Unione dei Comuni Montagna di L’Aquila a cui afferisce l’Ecad n. 5 Montagna di L’Aquila che si occupa di politiche e assistenza sociali, sono consapevole delle problematiche del mondo dell’autismo e della disabilità in genere”. Paolo Federico, sindaco di Navelli (L’Aquila) e candidato al Consiglio regionale dell’Abruzzo con Forza Italia, risponde alle domande che Dario Verzulli, socio fondatore e presidente dell’associazione Autismo Abruzzo Onlus, ha rivolto pubblicamente a tutti i candidati sui diritti e l’assistenza delle persone con autismo.
“Per quanto riguarda l’accesso alle terapie credo sia necessario aumentare le risorse e potenziare i servizi per le famiglie. Inoltre punterei ad fare convenzioni con almeno altre 2 strutture sul territoriali dell’Asl n. 1 dove al momento ne esistono solo 3”, afferma rispondendo al primo quesito.
Rispetto al Protocollo per la salute orale di utenti non collaboranti, Federico ritiene utile “un tavolo di confronto finalizzato all’adozione di un protocollo basato su differenti assi: gestione dell’appuntamento, fase di accoglienza, focalizzare l’attenzione sulla prima visita per facilitare l’utente nell’ambientarsi, ridurre i tempi di attesa del paziente e pianificare gli appuntamenti successivi. Di certo però tale protocollo deve essere fatto insieme ai consigli del personale medico dentistico”.
“Nel 2024 pensare ancora che per un paziente non collaborativo si debbano seguire le stesse prassi di altri non ha senso”, rileva poi rispetto terza domanda sull’accesso semplificato e diretto ai servizi sanitari. “Credo che, al contrario, si dovrebbe procedere con lo snellimento delle procedure e fare in modo che il servizio sociale di riferimento insieme alla Asl possa pianificare il più possibile. Inoltre, e purtroppo, anche per esperienza legata alle attività nel sociale sono consapevole di quanto possano essere odiose oltre che a mio parere inutili le ‘Revisioni annuali’. Credo che alcune soluzioni vadano trovate per superare o quantomeno non renderle annuali”. “Conosco la problematica relativa ai finanziamenti del Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo”, continua Federico rispetto alla quarta domanda. “Condivido la valenza regionale del Crra e che possa essere una risorsa per il rilancio della città dell’Aquila. Credo che in questa prospettiva potremmo arrivare a trovare finanziamenti e personale. Soprattutto attraverso i bilanci della Sanità, ma è chiaro che bisogna lavorarci con attenzione e determinazione”.
Rispetto all’inclusione scolastica, oggetto del quinto quesito, Paolo Federico fa osservare come “l’assistenza scolastica resta una delle voci più significative dei bilanci degli Ambiti sociali. Costi che sono esplosi negli ultimi anni, per questo à necessario spingere su una revisione di alcuni aspetti legati al personale scolastico e soprattutto incentivare una collaborazione proficua con il sistema scolastico regionale, tra gli Ambiti sociali e i Comuni per rendere l’inclusione scolastica più concreta”. “Il docente di sostegno, a mio modesto parere, resta una figura fondamentale nella gestione dell’integrazione scolastica, pertanto una formazione specifica, richiesta più volte e che li tolga dall’improvvisazione risulta essere fondamentale”, dice rispondendo alla sesta domanda. “Credo che la programmazione Fse debba avere una voce di spesa di questo tipo magari abbinata a collaborazioni con Asl e Ambiti sociali”. “Attualmente ci sono dei progetti che puntano all’inclusione lavorativa delle persone con grave disabilità. Credo sia necessario potenziare l’efficacia di azioni sulla scorta dei progetti come ad esempio IncluDiamo che prevede la collaborazione tra tutti gli Ambiti sociali della provincia dell’Aquila, per inserimento di una parte dei destinatari nel mondo del lavoro”, rileva a proposito della settiman domanda. “Credo che sia necessario ad ampliare la rete di collaborazione soprattutto con gli Enti del terzo settore e fare una scansione ottimale tra le abilità residue della persona e offerta del mondo del lavoro. Da no sottovalutare poi la creazione di cooperative specifiche. Una strada già battuta non sempre con successo ma si può riprovare”. “Stando all’esperienza maturata nel Centro socio riabilitativo diurno di Navelli, nato da un progetto del 2003, sono convinto che il processo di inserimento in strutture del Dopo Di Noi vada cavalcato nel tempo con un lavoro costante proprio come quello che si fa nei centri diurni”, dice poi rispondendo all’ottava e ultima domanda. “Sono favorevole alla sperimentazione di piccole comunità residenziali”.
Le 8 domande:
1 – Accesso alle terapie – Cosa farà per le tante famiglie in lista di attesa?
La Legge nazionale 134/2015 e i nuovi LEA hanno di fatto segnato una vera e propria rivoluzione normativa che impone alle Regioni e alle ASL l’erogazione di specifici servizi riabilitativi per le persone con autismo. La DGR 360/2019 e la DGR 807/2022 ha regolamentato per l’Abruzzo setting, criteri di accesso e budget per il triennio 2022-2024 ma ad oggi riscontriamo tanti bambini e ragazzi in lista di attesa. La nostra associazione, negli ultimi 5 anni ha proposto e conseguito oltre 100 ricorsi, sembra dunque molto urgente rivedere il modello organizzativo dei servizi.
2 – Protocollo per la salute orale di utenti non collaboranti. Quale risposta intende dare?
Le famiglie con autismo chiedono l’immediata attuazione di un Protocollo per la salute orale di utenti non collaboranti. Non più mesi di attesa per interventi per la tutela della salute orale, non più solo anestesia generale e sale chirurgiche per estrazioni, cure o pulizia dentale. I nostri figli, i nostri familiari, hanno il diritto di essere curati e di poter contare su un servizio accessibile e funzionale che assicuri anche attività di prevenzione e igiene orale.
3 – Accesso semplificato e diretto ai servizi sanitari – Applicazione delle norme nazionali sulla semplificazione dei processi. Cosa intende fare per giungere all’azzeramento della burocrazia, impraticabile nella nostra condizione.
Per un prelievo, per una valutazione, per una prestazione ambulatoriale, nonostante esenzioni e diritti, si è costretti a procedure inutili e dispendiose. Un vero e proprio calvario la verifica della disabilità presso le Commissioni medico legali. Norme e circolari indicano procedure semplificate, ma le Commissioni continuano a stabilire revisioni annuali per l’autismo, che come noto è una condizione con cui si nasce e che permane per tutta la vita, costringendo famiglie ed utenti ad un’inutile percorso ad ostacoli. La semplificazione dei processi e l’accesso diretto ai servizi migliora la vita quotidiana delle persone con disabilità.
4 – Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo (CRRA) – Occorrono risorse finanziarie dedicate e risorse umane stabili per continuare a garantire il servizio di grande qualità. Come intende valorizzare e potenziare questo organismo di eccellenza della nostra Regione?
Il CRRA, organismo di valenza regionale, fu istituito nel 1997 con Legge regionale n. 92 e la Legge nazionale 134/2015 ha attribuito ulteriori compiti. Ogni anno si rivolgono a questa Struttura ospedaliera circa 5/600 famiglie, molte delle quali alle prese con l’emissione della prima diagnosi. L’esperienza e la professionalità acquisita è riconosciuta in campo nazionale, ma questa struttura, coordinata dalla ASL 01, è priva di risorse da anni ed è costretta a lavorare con personale precario. Il CRRA individua il percorso riabilitativo o abilitativo più adeguato e centrato sulla persona con autismo (e non sulle risorse disponibili); questo permette di ridurre sensibilmente i costi socio-sanitari per la presa in carico, cura ed assistenza. Un valore importante per le famiglie con autismo ed anche una risorsa per il rilancio della città dell’Aquila.
5 – Inclusione scolastica. servizi sociali e diritto allo studio degli studenti con disabilità. Come intende garantire il diritto allo studio e l’inclusione?
Con il Decreto Interministeriale 182/2020 le basi dell’inclusione scolastica sono state pesantemente minate. Dalle attività avviate per la tutela dell’inclusione scolastica sta nascendo la federazione nazionale Osservatorio 182, composta da oltre 20 associazioni e che si proporrà al tavolo ministeriale per l’inclusione scolastica. Una collaborazione proficua con il sistema scolastico regionale potrebbe rendere l’inclusione scolastica più concreta e dare risposte puntuali anche nelle situazioni complesse.
6 – Formazione specifica per docenti di sostegno. Ritiene possibile l’utilizzo di risorse del Fondo Sociale Europeo sia nella programmazione in corso sia in quella futura per organizzare ed erogare percorsi specifici ed efficaci?
Sono necessari percorsi formativi specifici per docenti di sostegno. Nonostante l’impegno del MIUR con la piattaforma standard non esistono percorsi formativi rispondenti alle necessità delle persone con autismo. Lo spettro autistico richiede costanti aggiornamenti e sinergia diretta con le Istituzioni sanitarie preposte.
7 – Avvio al lavoro tutelato per le persone con grave disabilità. Quali azioni prevede al riguardo?
I nostri figli spesso non possono essere inclusi nelle liste agevolate previste dalla Legge 68/99, da ciò consegue la preclusione all’inserimento nel mondo del lavoro. Un percorso semplificato, attraverso tirocini di avvio al lavoro col supporto di tutor aziendali, può garantire l’accesso al mondo del lavoro anche per loro.
8 – Dopo di Noi – E’ la preoccupazione più grande per le famiglie con autismo. Quale sarà la sua azione per il riconoscimento di questo diritto?
E’ necessario un percorso di accompagnamento per gli adulti che devono imparare a vivere senza il supporto delle famiglie. Ma è altresì importante che ciò avvenga non troppo distante dal contesto familiare: non è pensabile il “ricovero” dei nostri familiari presso strutture specializzate attualmente presenti solo in pochissime Regioni (Campania, Lombardia, Toscana, Piemonte … ) e con costi per le ASL della nostra regione a dir poco esorbitanti, parliamo di circa 300€ al giorno!
Un percorso virtuoso è già nato a L’Aquila con l’Accordo sottoscritto tra Comune e ASL per la sperimentazione di piccole comunità residenziali. Beni immobili del Comune e risorse umane specializzate della ASL 01 potrebbero dar vita alla prima sperimentazione di un “Durante e dopo di noi”.
