Il 15 maggio, in occasione della Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi, l’Associazione Sanfilippo Fighters sfida grandi e piccoli a dire “Mucopolisaccaridosi”. Chiede a ciascuno di usare la propria voce per sensibilizzare.
Si celebra il 15 maggio, la Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi (MPS), una famiglia di malattie metaboliche rare che ancora non conoscono una cura definitiva. La Giornata mira a diffondere consapevolezza e a stimolare il dialogo a livello globale sulle MPS, di cui ancora pochi hanno sentito parlare.
Esistono sette tipi di Mucopolisaccaridosi, ognuna con caratteristiche specifiche, e si ritiene che colpiscano circa 1 bambino ogni 25.000 nati. Tutti i pazienti affetti da MPS mancano o non hanno livelli sufficientemente elevati di un enzima necessario per scomporre molecole di zucchero complesse note come glicosaminoglicani (GAG). L’accumulo di glicosaminoglicani può colpire molti organi e apparati diversi nel tempo, portando a una varietà di sintomi. In molti casi non è evidente dalla nascita che un bambino ne sia affetto. A causa della natura progressiva delle Mucopolisaccaridosi, i sintomi spesso compaiono per la prima volta durante la prima infanzia e peggiorano nel corso del tempo.
La rarità di queste malattie purtroppo spesso si traduce nella scarsa consapevolezza degli operatori sanitari e nella difficoltà di ricevere una corretta e tempestiva diagnosi. Per far conoscere questa realtà, la Sanfilippo Fighters APS, prima Associazione in Italia di famiglie di pazienti affetti da Mucopolisaccaridosi di tipo 3 o sindrome di Sanfilippo, lancia una sfida (a questo link il sito dell’associazione). Mercoledì 15 maggio, invita grandi e piccoli a dire a voce alta “Mucopolisaccaridosi” e così usare la propria voce per sensibilizzare.
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